Об этом в ходе круглого стола «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в Москве и Московской области» заявила руководитель лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии Елена Амелина.

По ее словам, средняя продолжительность жизни таких больных растет (в Москве и Московской области до 35 лет). В то же время на взрослых с этим заболеванием приходится четыре койко-места в целом по стране.

Как сообщила заведующая отделением муковисцидоза Московского центра муковисцидоза Виктория Шерман, проблемы с госпитализацией возникают не только в отношении взрослых пациентов. Плановую госпитализацию детей в столице проводит всего четыре медучреждения, в числе который РДКБ и Научный центр здоровья детей РАМН. Но основные трудности, по словам В. Шерман, возникают при экстренной госпитализации. Больных отправляют в детскую больницу N13, Тушинскую детскую больницу N7, а также другие городские и районные больницы Москвы и области. «Во многих специалисты не могут оказать помощь пациентам на должном уровне», - отметила Шерман. Кроме того, по ее словам, врачи этих учреждений не взаимодействуют со специалистами по муковисцидозу. Зачастую помощь пациентам при экстренной госпитализации сводится к снятию острого состояния. Больных выписывают, не объяснив, какие меры необходимо предпринимать, чтобы не допустить обострения, а через какое-то время они вновь попадают в больницу. По мнению эксперта, специалисты районных и городских больниц в случае госпитализации больных муковисцидозом должны взаимодействовать с профильными специалистами. Кроме того, для них необходимо проводить конференции, семинары, лекции. Также следует расширить список клиник, которые могут оказывать помощь таким пациентам.

Другая проблема, по словам Виктории Шерман, - их лекарственное обеспечение. «Формирование заявки на следующий год происходит в середине текущего, когда невозможно предусмотреть появление новых больных. В 2010 году с момента подачи заявки появилось еще 33 пациента. В результате в конце года отмечается дефицит лекарств», - подчеркнула эксперт. Для предотвращения подобных ситуаций она предлагает дополнительно закупать препараты в течение года или составлять заявки «с запасом». «Инвалидность напрямую связана с возможностью получения льготного лекарственного обеспечения. Если бы бесплатные лекарства выдавались по заболеванию, вне зависимости от присвоения инвалидности, многие больные отказались бы от нее», - отметила Елена Амелина. По ее мнению, многие проблемы взрослых пациентов с муковисцидозом решило бы появление в Минздравсоцразвития РФ штатного специалиста, занимающегося вопросами этой категории больных.

Источник: Агентство социальной информации